Аутизм: жизнь, полная борьбы и успеха. Записки аутиста. Переход от учебы к работе для аутичных молодых людей

3-го июня в Минске прошла премьера спектакля семейного инклюзив-театра «i», в котором вместе с профессиональными актерами сыграли дети с аутизмом. С каждым годом число таких детей в нашей стране, да и во всем мире растет. По некоторым данным - у каждого 68 жителя нашей планеты есть такая особенность. Кто они - люди с аутизмом, мы выяснили у тьютора одного из таких ребят, Юлии.

- Юля, расскажите, в чем суть профессии тьютора?

Знаете, говорить о профессии, к сожалению, пока не приходится. Для нашей страны тема аутизма еще довольно новая, поэтому и нерешенных организационных вопросов - масса. Один из них - название нашей должности. В данный момент, официально вы разговариваете с помощником воспитателя, в должностные обязанности которого вообще не входит взаимодействие с детьми (смеется). Но фактически я выполняю работу тьютора: нахожусь рядом с ребенком на всех уроках, сопровождаю его в столовую, помогаю ему как в учебе, так и в процессе социализации. А слово такое странное, потому что иностранное - от английского «tutor» - наставник.

- Вы знаете об аутизме не понаслышке. Расскажите, пожалуйста, что это и как он проявляется?

Аутизм - состояние психики, при котором человек погружен в себя, и контакт с внешним миром ему дается нелегко. Причиной его возникновения называют самые разрозненные факторы: от экологии до мутации генов. Проявляется аутизм по-разному и чаще встречается в виде аутистических расстройств.

Выявить эту особенность в раннем возрасте довольно трудно. Однако есть ряд своеобразных «звоночков», которые должны насторожить родителей. К примеру, младенец не откликается на улыбку мамы или все время играет исключительно с одной игрушкой. Подрастая, малыш не реагирует на свое имя, часто ведет себя так, будто не слышит простые просьбы. У него может страдать речь: поздно начинает разговаривать, имеет серьезные проблемы с произношением - говорит тихо, невнятно.

Игры у такого ребенка тоже будут особые: раскладывание предметов в ряд, или по различным признакам (цвет, размер). Он будет готов делать это часами и отвлечь на что-то другое его практически невозможно.

Порог чувствительности у детей с аутизмом бывает или очень низкий или очень высокий, поэтому они могут неожиданно резко реагировать на обычные для нас звуки, простые прикосновения. Наши особенные второклассники, например, по шумным коридорам школы иногда ходят в специальных наушниках.

В жизни многих детей с аутизмом также могут играть большую роль так называемые ритуалы. К примеру, ему важно ходить на прогулку по одному и тому же маршруту, на завтрак есть одно и то же блюдо. Перемены для таких детей - сильный стресс. А ритуалы - своеобразные островки безопасности.

- Выходит, что их проблемы с социализацией связаны в том числе и с невозможностью вынести контакт. Ведь контакт с другим всегда несет в себе неизвестность и перемены.

Да, многие полагают, что ребенок с аутизмом не хочет взаимодействовать. Это не так. Он рад контакту, но в своем ключе. Контакт с ним возможен через присоединение, через проявление живого интереса и уважения к тому, что он делает. К примеру, ребенок лепит. Можно все силы убить на то, чтобы отвлечь его на математику - и ничего не добьёшься. А можно присесть рядом и наблюдать. Так, постепенно, выстраивается доверие и, возможно, скоро ребенок откроется. Конечно, гарантии нет. Но иногда, после долгих безуспешных попыток, вдруг случается резкий прогресс. Это зависит от многих факторов: от воспитания, развития, глубины расстройства, даже от обстановки. К примеру, один из наших учеников прекрасно читает и считает с мамой, но без нее результаты ухудшаются в разы. Поэтому для таких детей так важна адаптация - только в привычной обстановке он может проявить себя. Привыкнуть к людям, к обществу, помогает школа; а облегчить процесс адаптации - тьютор. При этом нужно быть очень внимательным, контролировать себя, ведь один неправильный жест или тон голоса - и ребенок может снова закрыться.

- Наверное, это очень трудно - всегда держать себя в руках?

Несомненно. Нужно много сил и терпения. И учиться этому можно всю жизнь. Но по-другому ничего не получится. Главное - всегда помнить, что ребенок с аутизмом воспринимает реальность иначе, и действует, исходя из своего восприятия. Он очень хочет, но не всегда может вести себя так, как принято в обществе. В силу своей ранимости в том числе. Поэтому он может неожиданно громко закричать на уроке, или в автобусе. Наше общество, конечно, плохо реагирует на такое поведение: маме могут посыпаться замечания о невоспитанности или избалованности ребенка. А ребенок ведь делает это не специально, не назло. Людям стоит подумать об этом прежде, чем выливать свое раздражение на таких детей и их родителей. Ведь им и так непросто, уж поверьте.

- Родителям таких детей приходится очень непросто. С одной стороны - такой нелегкий ребенок; с другой - не принимающее общество. И страх за будущее. Наверное, они измучены такой жизнью?

Знаете, у нас есть мальчик Костя, который великолепно лепит. Он замечает самые мелкие детали, все нюансы, и воспроизводит их «на ура». Например, вам бы пришло бы в голову при создании пластилинового вертолета вылепить тень? А ему пришло! Мы даже организовывали выставку его работ, и люди не верили, что это ребенок сделал. Его мама радовалась за своего сына, гордилась им. А недавно тоже увлеклась лепкой… И оказалось, что талант Кости - наследственный. Из полимерной глины она делает просто невероятные поделки. Вот так случайно, благодаря увлечению сына, мама обнаружила в себе то, о чем и не подозревала.

Воспитание детей с аутизмом, несомненно, дается нелегко. Но некоторым родителям удается благодаря им раскрыть в себе совершенно новые грани личности. В нашей стране родители очень много делают для своих детей, ведь, в силу неустроенности государственной системы в этом вопросе, почти все ложится на их плечи. Перечислять их трудности можно бесконечно. Но они молодцы - не сдаются.

- Знаю, что родители детей с аутизмом стремятся объединится, чтобы решить проблемы своих детей сообща. А как обстоят дела с общностью у самих детей? Как проходит общение внутри вашей маленькой группы?

В нашем втором классе трое учеников с аутичными расстройствами (9−11 лет), и весь учебный процесс у них проходит в отдельном специально оборудованном классе. В общий класс они дополнительно приходят на математику, рисование, труд и физкультуру. Мы, тьюторы, конечно, стремимся объединить их, но чувство коллектива им чуждо. Между двумя детьми случается контакт, если у обоих хорошее настроение: они могут вместе побегать, поиграть. Мы всячески поддерживаем такие инициативы, ведь это помогает детям разрядиться, снять напряжение. Но, к сожалению, хорошее настроение бывает не всегда.

Чувство коллектива ребятам не чуждо, но дается по-разному: кому-то легче, кому-то сложнее. Например, Максим - он очень любит общение с другими детьми. На общие уроки просто бежит, и часто сам инициирует контакт со своими обычными одноклассниками.

- А как школьники реагируют на его инициативу?

В основном, тепло и с интересом. Это радует. И даже вне школьных стен при случайной встрече они приветливо здороваются. Это, конечно, огромнейшая поддержка для родителей детей с аутизмом - видеть, что твоего ребенка принимают.

- Но если с социализацией у ребенка все хорошо, то при чем тут аутизм?

Аутичные расстройства могут проявиться в сенсомоторном голоде. К примеру, ребенку нужно постоянно крутить в руках пластилин. И это для него не игра. Вот нам с вами важно видеть. Без зрения мы потеряем все ориентиры, сильно испугаемся, запаникуем. А с ним происходит то же самое, если отобрать у него пластилин. Или у некоторых детей есть склонность есть несъедобное.

Да и контакт с ним строится иначе. К примеру, в процессе разговора ребенок может резко погрузиться в себя: начать говорить что-то непонятное, жестикулировать.

Или вот - пример диалога:

- У тебя хорошее настроение?

Кажется, все нормально. Но на самом деле ребенок не всегда понимает о чем его спрашивают, но отвечает, потому что знает - надо ответить.

- Вы говорили, что учеба таких детей проходит в специально оборудованном классе. Чем он отличается от привычного нам учебного пространства?

Наш класс разделен на зоны (отдыха и учебы). Если ребенок перенапряжён, мы отпускаем его в зону отдыха, где он может отдохнуть и успокоиться. Обычным детям, кстати, эта зона тоже очень нравится, когда они заглядывают к нам в гости.

В нашем классе иначе стоят парты, и, вообще, мебель другая. Чтобы ребенок с аутизмом мог сконцентрироваться, его нужно «зафиксировать»: с трех сторон таких парт - стеночки и стеллажи, а учитель сидит не спереди, а сбоку. После переоборудования класса (раньше здесь была обычная мебель) учеба пошла лучше: дети перестали отвлекаться, расходится по классу.

Еще один момент: для таких детей очень, просто крайне важна наглядность. У нас по всему классу расклеены картинки с основными функциями: календарь, расписание уроков, присутствие одноклассников и т.д. Карточки активно задействованы и в учебном процессе, и в системе поощрений.

Также для учеников оборудована специальная сенсорная комната. Там есть материалы, помогающие детям акцентировать внимание на разных зонах чувствительности. Ничего экстраординарного в ней нет: лежит мат, стоят пуфики, есть несколько музыкальных игрушек. Для тактильного восприятия - зерно, пшено, манка, гречка. Дети очень радуются, когда идут туда. Мы даже используем ее в качестве поощрения, если хотим мотивировать к учебе. И работает!

- Надо постоянно искать подход, быть начеку, контролировать себя. Тьютором быть, наверное, очень непросто. Не жалеете о своем выборе?

Что вы! Во-первых, у нас есть время для того, чтобы переключиться: работаем же мы не целый день, а до обеда. Поэтому отдохнуть успеваю. А во-вторых, мне это интересно. Мне нравятся наши дети, их непосредственность, проявление аутистических особенностей порой вызывает тепло, умиление. Конечно, усталость тоже бывает. Но она окупается. Ведь я вижу плоды наших трудов: дети лучше учатся, лучше понимают этот мир, привыкают к порядкам в школе. Мамы рассказывают, что во время каникул ребята ждут школу. И с радостью идут. А ведь это очень важно для них.

- Насколько я знаю, в нашей стране тьюторству не обучают. Как вы попали на эту работу?

По специальности я - психолог. И да, вы не ошибаетесь, в ВУЗах нашей страны об аутизме либо не говорят, либо говорят очень вскользь. Никакой специальной подготовки у меня не было. Но несколько лет назад мне попалась в руки книга П. Сатмари «Дети с аутизмом». Книга очень впечатлила, и я стала интересоваться этой темой. А потом случайно увидела вакансию и тут же на нее откликнулась. Наверное, это был как раз тот случай, когда все в жизни сложилось так, как должно было быть. Теперь я понимаю, что, несмотря на все трудности и нюансы, эта работа мне подходит.

За время работы я посетила массу семинаров, много читала на эту тему. Но дети ведь все разные. Общение с ребенком, понимание специфики именно его характера приходит со временем. И огромнейшую помощь в этом процессе оказали родители - давали пояснения, рекомендации и комментарии. Это помогало.

Скажем прямо, эта работа приносит мне моральное удовлетворение, однако ни о материальной стабильности, ни о социальном статусе говорить не приходится. А жаль. Привлекательность и популярность этой деятельности крайне нужна, потому что детям с аутизмом необходима помощь. А тьюторы здесь помогают сделать первый шаг в большой мир. Но очень важный шаг. И если их не хватает или просто нет, то и помощи нет.

Я смотрю на наших детей и с грустью понимаю, что многие привычные для нас вещи почти недостижимы для них. И от того, насколько позитивно они будут воспринимать внешний мир, зависит их будущее. Ведь им еще дальше учиться, искать работу, свое место в мире. И я очень надеюсь, что общество научится спокойно воспринимать таких людей, даст им возможность реализоваться.

Согласно мировой статистике, 70% людей с аутизмом не имеют друзей, 95% из них - не заводят свои семьи; лишь 25 - 30% находят работу.

Есть настоящие звезды математики и программирования, а есть и те, кому тяжело даются простые ремесла, и кому трудно устроиться на работу. Проблему последних можно было бы решить за счет создания специализированных рабочих мест и разработки особых программ сопровождения, и для этого необходима помощь государства, утверждают эксперты.

Уровень интеллектуального развития при аутизме может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в некоторых областях знаний и искусства.

Дети-аутисты с развитым интеллектом успешно продолжают свое обучение и после школы, заканчивают вузы, хотя особенности их характера нередко побуждают их выбирать работу, которая сопровождается минимальным контактом с коллегами. Часто они избирают для себя профессии, связанные с математикой, компьютерами, и достигают в этих сферах больших успехов. Среди них есть и настоящие звезды, хотя медицинская этика не позволяет экспертам упоминать их имена в связи с возможными диагнозами.

"Некоторые из них становятся выдающимися программистами, "компьютерными гениями". Рабочий коллектив им не нужен, они чувствуют себя самодостаточными в своем мире. А компьютер дает им возможности этот мир расширить", - рассказала РИА Новости директор коррекционной школы №30 Людмила Рыжих.

К сожалению, многие аутисты имеют инвалидность и не могут получать высшее образование и работать наравне со здоровыми людьми. Выходом для них становится обучение разным ремеслам, которые позволяют им в дальнейшем зарабатывать на жизнь.

Среди учащихся Московского технологического колледжа № 21 есть немало молодых людей с аутистическим спектром нарушений, они проходят профессиональную подготовку в ремесленных мастерских разного профиля, многие из них обучаются швейному и столярному делу.

Преподаватели колледжа отмечают, что для их учеников важно не только получить профессию, но и научиться работать в коллективе. Поэтому в учебном процессе участвуют психологи, которые используют в работе со студентами специальные лечебно-педагогические методики.

"У нас есть один мальчик-аутист, который очень хорошо ткет, - рассказала замдиректора колледжа по работе с учащимися с ограниченными возможностями здоровья Ольга Волкова. - Но если он делает это очень долго, оставаясь один на один с работой, он уходит в себя, а это опасное для него состояние, его необходимо все время оттуда вытаскивать".

В этой ситуации задача педагога - помочь учащемуся выстроить рабочее пространство так, чтобы тому было комфортно, но чтобы он периодически "выныривал" из своего мира и возвращался к реальности.

Три способа трудоустройства

К сожалению, подчас обучить профессии молодых людей с заметными аутистическими нарушениями бывает легче, чем устроить их на работу, хотя и для них возможны три вида трудоустройства, отмечают специалисты.

Первый из них предполагает работу специалиста с инвалидностью в обычном трудовом коллективе. Проблема здесь в том, что работодатели, как правило, не готовы предоставлять инвалидам работу, даже если она вполне им по силам.

"Мы хотим обратиться к работодателям, чтобы они не боялись принимать на работу наших выпускников, - заявила Ольга Волкова. - Наши специалисты готовы их сопровождать, подсказывать коллегам, как с ними следует обращаться".

Второй способ трудоустройства предполагает целенаправленное создание специализированных рабочих мест, особых участков на предприятиях. Лучше, если эти рабочие места будут интеграционными, и рядом с аутистами будут работать здоровые люди, говорят специалисты. По их мнению, решить эту задачу на многих производствах вполне реально, тем более, что во время учебы в колледже молодые люди с аутистическими расстройствами привыкают находиться бок о бок со здоровыми сверстниками.

"Одному нашему выпускнику предложили работать в пункте мгновенной фотографии, его обучали два месяца, он всем понравился, - рассказала замдиректора колледжа. - Но когда встал вопрос о том, что юноша должен работать один, и при этом отвечать за деньги, мы поняли, что он не справится с материальной ответственностью. Он очень наивный, его легко отвлечь и утащить деньги. Мы не можем так подставлять нашего подопечного, он обязательно должен работать вместе с кем-то".

Третий способ трудоустройства подошел бы молодым людям с самыми тяжелыми диагнозами, считают специалисты. Для этого, по их мнению, при органах соцзащиты следовало бы создавать центры трудовой дневной занятости, где работники могли бы заниматься производственной и досуговой деятельностью, с хорошим сопровождением и социальной адаптацией.

Но все эти способы трудоустройства нуждаются в поддержке со стороны государства, подобно тому, как это происходит сегодня в странах Западной Европы, в США и Канаде. В этих странах существуют федеральные и муниципальные программы поддерживаемого трудоустройства, которые предполагают выделение бюджетных средств на сопровождение и трудоустройство работников с разными формами ментальных нарушений, в том числе и аутистов.

Там, где действуют такие программы, интерес работодателей в приеме на работу инвалидов повышается, поскольку вслед за работником приходят бюджетные деньги. Кроме того, вместе с новым сотрудником приходит его сопровождающий, который, получая от государства зарплату, в течение определенного срока помогает своему подопечному освоить свои должностные обязанности и вписаться в коллектив.

Без сопровождения ничего не получится

Общая проблема многих работников-аутистов состоит в том, что они не могут общаться в трудовом коллективе как обычные сотрудники. Кто-то должен постоянно находиться рядом с ними и решать возникающие затруднения.

"В нашей швейной мастерской занимается девушка - очень милая внешне, но практически не говорящая, - рассказала Ольга Волкова. - Она очень тяжело идет на контакт, и, конечно, никогда не сможет работать без сопровождения".

К сожалению, такое сопровождение не поддерживается специальными социальными программами, и деньги на него приходится искать с большим трудом.

С другой стороны, нельзя сказать, что молодые люди с аутистическими нарушениями брошены государством на произвол судьбы. Специальную работу с инвалидами в колледже № 21 в рамках эксперимента оплачивает Московский департамент образования. Благодаря этому с учащимися занимаются психологи, дефектологи, социальные педагоги и воспитатели.

Родители учеников, которые входят в Межрегиональную общественную организацию "Дорога в мир", получили в столичном департаменте соцзащиты финансирования проекта по сопровождению учащихся-инвалидов, рассказала замдиректора колледжа. Им выделили деньги на оплату труда десяти сопровождающих в течение десяти месяцев.

Эта помощь может оказаться очень важной, потому что среди учащихся есть молодые люди, требующие постоянного сопровождения. Некоторые из них не могут самостоятельно передвигаться по городу, и социальные работники будут помогать им добираться от дома до колледжа и обратно. При необходимости их будут сопровождать как во время учебы, так и на внеклассных занятиях.

Кроме того, столичный департамент труда и занятости включил учащихся колледжа в программу комплексной интеграции инвалидов. Благодаря этой программе для них сегодня оборудуются специальные рабочие места.

Такие же меры поддержки нужны и другим учащимся и работающим аутистам, но пока государство не справляется с комплексным решением проблемы, считают специалисты.

"Я не хочу сказать, что государство нам не помогает. Это не так. Но наша задача состоит не в том, чтобы получать разовую помощь, а чтобы на нас, как на модели, могли отработать систему сопровождения и поддержки людей с тяжелыми психическими нарушениями, в том числе и аутистов. И чтобы эта система начала работать и в других городах России", - подчеркнула Ольга Волкова.

- Расскажите о себе: кем вы работаете и как долго работаете по этой профессии и конкретно по данному направлению?

Я работаю преподавателем более 10 лет и врачом-психотерапевтом 20 лет, несколько последних лет специализируюсь по работе с детьми-аутистами.

- Почему вы выбрали эту профессию?

Я выбрала эту профессию из-за глубокого интереса к ней.

- Почему заинтересовались именно этим направлением в психологии и психотерапии?

Меня заинтересовало понимание психики человека, возможность сделать добро и помочь нуждающемуся в этом человеку.

- Довольны ли вы свои выбором?

Да, безусловно.

- Сложно ли было освоить вашу профессию?

Осваивать профессию сложно до сих пор. Раз в пять лет я обязательно повышаю свою квалификацию. Получаю новые навыки и знания.

- Какое образование нужно получить для вашей профессии и специализации?

У меня медицинское образование по психологическому консультированию, которое я получала в Смоленском Государственном университете . Это именно тот университет, который обеспечивает наиболее качественное психологическое образование.

- Нужны ли какие-то особые качества и навыки человеку, который решил стать специалистом в этой области?

Любовь и глубокий интерес к людям, стремление помогать, принимать людей такими, какие они есть, и видеть в каждом их уникальные возможности.

- С какими трудностями вы сталкиваетесь в вашей работе?

В первую очередь трудности организационного характера: процесс консультации, информирование, объем работы и т.д. Требуются огромные силы, чтобы грамотно подать мотивацию без манипуляций. Нужно быть готовым правильно спланировать работу и быть всегда в форме.

- Что самое интересное в вашей работе?

Процесс: познавание мира особенных людей и поиск пути решения сложных вопросов.

- Насколько ваша профессия важна для нашей страны?

Моя профессия помогает личностному развитию особых людей, которое так важно в жизни, помогает им обрести уверенности в себе.

- Приносит ли ваша работа хороший доход? Или для вас это неважно?

Конечно, доход для меня важен, и у меня есть возможность управлять моим доходом. Чем больше работы, тем больше доходы.

- Сколько длиться ваше рабочее время? Опишите свой рабочий график.

Регулирую свой рабочий график я сама, но есть и жесткие рамки. Для меня хорошим графиком является - 3 часа в день, 4 раза в неделю (работа с одним человеком).

- Не мешает ли работа вашей личной жизни?

Нет, я считаю, что даже помогает. Мои навыки в жизни важны.

- Что бы вы посоветовали бы тем, кто хочет работать по такой же профессии?

В первую очередь, это уметь грамотно спланировать свой будущий профессиональный маршрут, выбрать хорошее учебное заведение, представить будущую профессиональную деятельность, обдумывать свои будущие шаги и потихонечку двигаться к своей цели!

- Как Вы видите свою профессию в будущем?
Человек - это великая тайна и познать ее до конца вряд ли когда-нибудь удастся. Поэтому моя профессия всегда будет нужна и востребована.

Интервью провела Белова Екатерина Павловна,

Ученица 8 класса МБОУ «СШ № 13»

Г. Смоленска Смоленской области

Три способа трудоустройства

Без сопровождения ничего не получится

Число аутистов катастрофически растет во всем мире. В России же аутисты редко становятся полноценными членами общества. Как правило, диагностика аутизма в России проводится на относительно позднем этапе, когда многие возможности уже упущены. Большинство малышей-аутистов в нашей стране не ходят в детский сад и учатся в школах для умственно отсталых, тогда как во многих странах мира почти все дети с такими расстройствами посещают обычные сады и школы. Мировой опыт показывает, что при правильном подходе к аутистам эти люди способны быть первоклассными специалистами во многих профессиях, создавать семьи и служить в армии, но полноценными членами российского общества удается стать лишь немногим из них.

ПОДРОБНЕЕ НА ЭТУ ТЕМУ:

СУДЬБА АУТИСТОВ В РОССИИ

Авторы: Светлана БАШАРОВА - Москва ; Валентин БОЙНИК - Иерусалим ; Борис ВИНОКУР - Чикаго ; Алексей СМИРНОВ - Стокгольм ; Виктор ШАНЬКОВ - Варшава

Аутисты - умственно отсталые или гении?

Греческое слово autos означает «внутрь», аутисты – люди, которые замкнуты на себе. Они очень разные. Например, детям с синдромом Каннера настолько безразличны и неприятны даже родные, что, хотя у них нормальный слух и голосовой аппарат, они не испытывают потребности учиться говорить и воспринимать речь. Без знания языка не развивается мозг, что приводит к умственной отсталости. У людей с синдромом Аспергера не только нормальный интеллект, но и нередко незаурядные способности в математике, программировании, музыке, лингвистике, шахматах, но они также не умеют и не стремятся общаться. «Аутизм – это слабость жизненного тонуса, когда у человека не хватает сил на людей, и он интересуется тем, что мертво, – рассказала «НИ» доцент факультета психологии МГУ, кандидат психологических наук Марина Бардышевская. – Формы и степень нарушений бывают очень разными. Это могут быть двухлетние дети, которые приходят на прием с айпадами и прекрасно играют на нем в игры, но не узнают себя в зеркале и не узнают собственную мать. Это могут быть взрослые люди, которые сутками сидят за экраном и верят, что цифры и мелькающие картинки важнее, чем их собственные дети и люди вокруг».

Ученые называют множество причин возникновения аутизма – от возраста родителей до негативного воздействия прививок. Как пояснил «НИ» заслуженный врач России, академик РАЕН Евгений Лильин, 18 лет руководивший реабилитационным центром «Детство», роль играют и генетические факторы, и факторы среды. Среди последних – питание, экология, условия жизни, климат. «Я не разделяю мнение, что одна прививка может привести к аутизму, – добавила «НИ» Марина Бардышевская. – Вызывая в ряде случаев интоксикацию, прививка является провоцирующим фактором. Но тот же эффект может дать перенесенный грипп, ситуация испуга, острая травма, отравление, ожог. Эти «провокаторы» сработают в семьях, где есть предрасположенность к аутизму. Нередкий случай, когда оба родителя – профессионалы высокого ранга в сферах, где все основано на систематизации. Например, мама лингвист, папа программист или музыкант. Вполне вероятно, что один их ребенок будет увлекаться языками, а другой уйдет в аутизм».

С каждым годом аутистов становится больше. Детский невролог Минздрава Андрей Петрухин неделю назад назвал аутизм одной из самых распространенных детских болезней. По его словам, в России им страдает один ребенок из тысячи. Другие российские эксперты называют еще большие цифры. По словам Марины Бардышевской, практически в каждой группе детского сада есть ребенок с аутистическим расстройством. Как рассказал Евгений Лильин, по статистике советского времени один аутист приходился на 150 тыс. детей.

В других странах цифры также растут с огромной скоростью. В США в 1970-е годы один аутист приходился на 10 тыс. детей. Сейчас, по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний (подструктура Минздрава), один аутист приходится уже на 88 детей. При этом два года назад аутистов в США насчитывалось на 23% меньше, чем сейчас. В Израиле за последние семь лет их стало в два раза больше, и сейчас аутизмом в этой стране страдает каждый 200-й ребенок. Польская статистика причисляет к аутистам одного ребенка из тысячи, шведская – одного из 500.

Как рассказал «НИ» председатель общества помощи аутичным детям «Добро» Сергей Морозов, российская статистика не может быть достоверной из-за некачественной диагностики. «Сейчас аутистам нередко ставят шизофрению, умственную отсталость – что хотите», – говорит собеседник «НИ».

В письме президенту, которое подписали более 600 родителей, Виктория Исаева, мама шестилетней Насти, больной аутизмом, пишет: «На сегодняшний день врачи России очень часто неправильно диагностируют аутизм, определяя ребенка в категорию «необучаемых», и тем самым закрывают все двери в будущее нашим детям».

Нередко врачи, наоборот, «записывают» в аутисты психически здоровых детей. Шестилетнему Даниле Урмашу два года назад поставили этот диагноз и совсем недавно сняли: оказалось, что он просто плохо слышит. «Мы гостили у моей мамы в Свердловской области, и оттуда поехали в психоневрологический диспансер в Екатеринбурге, – рассказала «НИ» мама Данилы Марина. – Добирались часа 3–4, Даня сильно устал и не хотел делать то, что ему говорили врачи. Его посмотрели психиатр, логопед и психолог – каждый минут по пять. Особо с ним никто не разговаривал и не давал ему никаких заданий. Посмотрели, как он себя ведет, поняли, что он в четыре года не разговаривает, и сказали, что все понятно. Предложили пить лекарства. Мы их не пили».

В прошлом году Данила лежал в шестой детской психиатрической больнице в Москве, но и там не заметили, что он не аутист. «Я его положила туда для того, чтобы уточнить диагноз, – говорит Марина. – Мне поклялись и побожились, что ребенку без моего ведома не дадут ни одного лекарства. Но как минимум дважды, судя по выписке, ему кололи мощное успокоительное. Когда я спросила, в чем проблема, мне сказали: «Ваш ребенок много плакал». Плакать – это, видимо, страшное нарушение».

Диагноз, по словам Марины, Дане снял известный платный психиатр. «Он нам сказал, что не видит аутизма, что Даня похож на глухого, – говорит Марина. – Проверили слух, оказалось, что есть тяжелое нарушение: он слышит только громкие звуки. Если бы об этом стало известно раньше, когда ему было четыре или два года, он бы надел слуховые аппараты и сейчас мог говорить, как обычный человек. Сейчас он говорит только пару слов, и то не полностью. Осваиваем жестовую речь: жесты идут хорошо, а обычные слова – плохо».

По словам автора и преподавателя сертифицированной программы обучения поведенческих аналитиков в России Юлии Эрц, диагностика аутизма среди российских детей проводится «относительно на позднем этапе». «В Израиле сейчас практикуется ранняя диагностика, – говорит г-жа Эрц. – То есть аутичные черты диагностирующий врач может заметить в 1,5–1,8 года. И начиная с этого времени уже можно обучать ребенка и проводить различного рода терапию». Как рассказал «НИ» Евгений Лильин, в России аутизм выявляется обычно у детей от двух до четырех лет.

По словам Юлии Эрц, в Израиле врач прежде всего назначает занятия для коррекции поведения, а в России таких занятий проводится гораздо меньше, зато нередко ребенку предлагают излишнее медикаментозное лечение. Между тем, по словам Марины Бардышевской, совсем без таблеток не обойтись: «Мягкие формы аутизма лечатся без всяких лекарств. Но если ребенок не спит, не ест, кусает себя, разрушает своим душевным страданием и поведением жизнь своих близких, не пытается использовать речь для общения, без медикаментов не обойтись».

«Посторонним» вход запрещён

«В детский сад аутистов принимают, – рассказал «НИ» Сергей Морозов. – Но потом выгоняют, потому что с ними сложно. Остаются 2–3%, которые не мешают другим». «Специальных коррекционных садов в Подмосковье нет вообще, – заявила «НИ» Марина Урмашу. – Даня, когда у него был диагноз аутизм, пошел в обычный сад, но потом нас не то что выгнали – выжили: воспитательница жаловалась, что не может с ним справиться, дети дразнили, поэтому я его забрала. Сейчас он не ходит в сад, а осенью пойдет в школу для слабослышащих».

В России есть коррекционные школы восьми видов для детей с разными нарушениями, например с нарушениями слуха, зрения, с умственной отсталостью. Несмотря на то что аутизм, по словам врача Андрея Петрухина, является четвертой по распространенности детской болезнью, специальных школ для аутистов почти нет. В Москве есть только одна такая школа, и в ней только начальные классы. Она входит в Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков с аутизмом. Как рассказал «НИ» ее директор Владимир Касаткин, на большей части уроков детей обучают элементарным бытовым навыкам – смотреть в лицо собеседнику, отвечать на вопросы, поддерживать разговор.

По словам Владимира Касаткина, у 70% учеников вместе с аутизмом стоит диагноз умственная отсталость. Окончив начальные классы, они идут в школы для умственно отсталых детей. Те аутисты, у которых встречаются нарушения слуха, идут в школы для слабослышащих. «Есть много детей, которые готовы освоить программы массовой школы, но учителя испытывают серьезные сложности в работе с ними, потому что наполняемость классов большая, – рассказал «НИ» Владимир Касаткин. – Там, где учителя не справляются, детей могут перевести на надомное обучение. В этом случае их учат не столько преподаватели, сколько родители. Или родители ищут частную школу, где наполняемость классов меньше. Нельзя сказать, что в массовых школах учатся только единичные аутисты, но их число невелико».

Между тем, по данным американского Центра по контролю и профилактике заболеваний, не менее 90% детей-аутистов ходят в детские сады и школы наравне с остальными сверстниками. «Нет ни одного зарегистрированного случая дискриминации аутистов со стороны администрации школ», – говорит представитель Национальной ассоциации учителей Маргарит Гейгер. Нет отдельных классов для аутистов и в Польше. В этой стране родителей здоровых детей предупреждают о том, что в класс придет аутист, и те вправе отказаться от совместного обучения. Обычно никто не отказывается. По израильской статистике, более 60% аутистов оказываются социально адаптированными. Если же аутисты прошли курс интенсивного лечения в раннем возрасте, 74,7% таких детей обычно принимаются в обычные детские сады и школы.

Работа аутиста не боится

По словам Евгения Лильина, примерно четверть аутистов, если им оказывать качественную помощь, могут получить образование и жить, мало отличаясь от других людей. «Они поступают в вуз, выбирают разные профессии, устраиваются на работу и, если аутисту попадется радостная веселая супруга, значит, все будет в порядке, они будут нормальными членами общества, – говорит Евгений Лильин. – Но если ребенок родился не в Москве, а другом городе России, обычно все заканчивается печально: специалистов, которые будут «возиться» с ним, нет, ему ставят раннюю детскую шизофрению и помещают в соответствующее учреждение». Как рассказал «НИ» Сергей Морозов, в России нет статистики, показывающей, скольким аутистам удается окончить вузы. «В России вообще нет никакой официальной статистики, связанной с аутизмом», – говорит собеседник «НИ».

По словам Марины Бардышевской, аутисты с высоким уровнем развития интеллекта востребованы в обществе и добиваются успеха в ряде профессий как в России, так и за рубежом. «Их немало среди студентов престижных английских университетов, – говорит Марина Бардышевская. – Их там ласково называют Аспи – это сокращение от «синдрома Аспергера». В Лондоне для них в магазинах есть целые книжные полки с литературой о том, как общаться, как познакомиться с девушкой. Они заводят семьи, чтобы быть как все. Современные вспомогательные репродуктивные технологии и помощь профессионалов позволяют взрослым людям с аутистическими чертами родить детей. Однако они не смогут дать ребенку душевное тепло, которое ему необходимо. Например, шевеление плода, крик младенца с большой вероятностью будет оцениваться такими родителями, как угроза или агрессия, поэтому они будут избегать ребенка или проявлять ответную агрессию, а не заботу. В следующем поколении аутистические черты и проявления искажения развития будут выражены сильнее».

По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, в прошлом году школу окончили почти 50 тыс. детей с диагнозом аутизм. При этом только 45% из них поступили в колледжи, а 55% смогли найти себе работу. «Тем не менее я очень рад тому, что ситуация с высшим образованием для аутистов в корне изменилась за последние годы, – говорит психиатр, вице-президент Центра помощи больным аутизмом Питер Белл. – 20 лет назад, когда моему сыну поставили аутизм, ничего похожего не было. У таких, как он, не было шансов поступить в вуз и тем более получить работу».

В Израиле аутисты даже с умственной отсталостью могут быть помощниками воспитателей в детских садах или младшими медицинскими работниками. Многие сети магазинов предоставляют рабочие места для людей с психологическими проблемами. В Израиле аутисты даже служат в армии. С просьбой не отворачиваться от тех, кто мечтает встать в строй, к руководству ЦАХАЛ (армии обороны Израиля) обратилась администрация специализированной школы и родители. В октябре 2008 года военную форму надели первые восемь аутистов. Они прошли трехмесячный курс по подготовке к призыву, а затем в течение полугода служили на военных базах. Специальный курс по работе с таким армейским контингентом прошли и офицеры, в подчинение которых попали аутисты. В прошлом году в ЦАХАЛ служили семь аутистов.

«Люди с диагнозом аутизм обладают рядом ценных качеств, которых лишены их здоровые собратья. Главное из них – умение не терять концентрацию, выполняя длительную рутинную работу. По моим подсчетам, по крайней мере, один процент всех работ на крупном предприятии аутисты способны делать лучше всех прочих в силу особенностей своего заболевания», – эти слова принадлежат датчанину Торкелю Сонне, владельцу консалтинговой компании Specialisterne, которая работает на многие фирмы, производящие программное обеспечение, в том числе на Microsoft. Все 30 сотрудников Specialisterne, занимающихся поиском ошибок в новых программах, созданных заказчиками датской компании, являются аутистами.

Идея открыть необычную компанию пришла в голову Торкелю Сонне, когда его собственному малолетнему сыну поставили диагноз, казалось бы, закрывающий путь к полноценной жизни. «Я стал изучать особенности этого заболевания, тесно общаться с аутистами, и понял, что, по крайней мере, часть их превосходит по ряду показателей обычных людей. Брать их на службу – не благотворительность, а выгодное вложение средств. Моя компания не получает пособия от государства, а клиенты платят за наши услуги рыночную цену», – объясняет Торкель Сонне.