Дорогие друзья !
Журнал «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения» издается уже восемь лет. В 2015 году в нем произошли изменения: ныне учредитель журнала - известный актер, режиссер Гоша Куценко . Издатель журнала - благотворительный фонд «Жизнь с ДЦП».
Изменилась не только официальная часть журнала, но и само его наполнение. Меньше стало чисто медицинской тематики, больше - социальной. Несомненно, очень важно лечение, но не менее важна и чрезвычайно актуальна тема интеграции больных ДЦП в общество. Принципиально важно отношение общества к инвалидам. Мы приняли решение: убедительно, ярко показать средствами социальной журналистики, что инвалиды, люди с ограниченными возможностями - нелишние люди.
И наша общая задача - найти такой способ жизни, который бы органично сочетал лечение, но и приносил бы совершенно необходимую для жизни радость существования...
Мы обращаемся к вам с просьбой — помочь нам более точно понять - что именно вы хотели бы видеть в этом журнале? Какие именно проблемы волнуют вас больше всего? Какой информации вам не хватает? Может ли журнал стать информатором, консультантом, собеседником? Надеемся на Вашу помощь и дальнейшее сотрудничество. Адрес электронной почты:
С искрением уважением,
Римма Дорожкина, зам. Главного редактора журнала
«Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения»
Адрес электронной почты: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Электронный архив журнала «
Информационно-практический журнал "Жизнь с ДЦП" был создан в 2008 г. инициативной группой родителей детей-инвалидов с ДЦП и в 2009 г. начал издаваться на их средства. Непосредственным издателем журнала является ООО "Издательский дом "Кодекс". Тематика "Жизни с ДЦП" - широкий круг вопросов, связанных с лечением, социально-психологической адаптацией, обучением, трудоустройством, интеграцией в общество людей с ДЦП и черепно-мозговой травмой. Издание цветное, иллюстрированное, формат А4, 64 полосы, выходит раз в квартал.
"Жизнь с ДЦП" имеет большую социальную значимость. Ребенок с диагнозом ДЦП проходит курс лечения в реабилитационном центре 1-2 месяца в году, а далее семья остается один на один с болезнью, и от каждого шага, грамотного действия зависит, смогут ли они закрепить достигнутый прогресс в лечении или нет. Перед ними встает вопрос: где можно получить авторитетную информацию? В единственном специализированном печатном издании "Жизнь с ДЦП" родители детей и их близкие могут найти такую необходимую им информацию, получить реабилиационную, психологическую, социальную и юридическую поддержку.
Главным редактором журнала "Жизнь с ДЦП" с момента основания является легендарная Ксения Александровна Семенова, заслуженный деятель науки РСФСР, главный научный сотрудник НЦЗД РАМН, д.м.н., профессор. В редакционный совет журнала входят 6 Академиков РАН и РАМН, 9 профессоров и докторов наук, руководители реабилитационных центров, заслуженные ученые, лучшие педагоги, дефектологи.
Распространение издания "Жизнь с ДЦП" позволяет повысить информированность родителей с детьми ДЦП, а также квалификацию специалистов, работающих в теме неврологических заболеваний, привлечь медицинские, образовательные, социальные учреждения и организации, работающие с инвалидами, специалистов высокой квалификации для консультаций и обратной связи.
Баранов Александр Александрович Академик РАМН, председатель исполкома Союза педиатров России, директор НЦЗД РАМН, д.м.н., профессор. Батышева Татьяна Тимофеевна Главный детский невролог Департамента здравоохранения г.Москвы, главный врач ДПНБ №18, д.м.н., профессор. Гузева Валентина Ивановна Член-корреспондент РАЕН, заведующая кафедрой нервных болезней Санкт-Петербургской ГПМА, д.м.н., профессор. Евтушенко Станислав Константинович Академик АН высшей школы Украины, заслуженный деятель науки и техники Украины, заведующий кафедрой детской и общей неврологии ФИПО Донецкого НМУ им.М.Горького, д.м.н., профессор. Зыков Валерий Петрович Заведующий кафедрой неврологии детского возраста Российской МАПО, д.м.н., профессор. Исмагилов Магсум Фассахович Заведующий кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики Казанского ГМУ, д.м.н., профессор. Козявкин Владимир Ильич Герой Украины, заслуженный деятель науки и техники Украины, генеральный директор Международной клиники восстановительного лечения в г.Трускавце и Реабилитационного центра в г.Львове, д.м.н., профессор. Лазебник Тамара Аркадьевна Главный детский невролог г.Санкт-Петербурга, доцент кафедры детской неврологии и нейрохирургии Санкт-Петербургской МАПО, к.м.н. Левченкова Вера Дмитриевна Заведующая отделением восстановительного лечения детей с церебральными параличами НЦЗД РАМН, д.м.н. Лильин Евгений Теодорович Член-корреспондент РАН, академик РАЕН, заслуженный врач РФ, д.б.н., профессор, проректор по современным технологиям реабилитации Российской академии МСР. Мартынюк Владимир Юрьевич Главный детский невролог МОЗ Украины, заслуженный врач Украины, директор Украинского МЦ реабилитации детей с органическим поражением нервной системы МОЗ Украины, к.м.н., профессор. Мизулина Елена Борисовна Председатель комитета Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей, к.ю.н., профессор. Намазова-Баранова Лейла Сеймуровна Член-корреспондент РАМН, заместитель директора НЦЗД РАМН, директор ППиВЛ НЦЗД РАМН, член исполкома Союза педиатров России, д.м.н., профессор. Полунин Валерий Сократович Руководитель филиала №74 ФГУ Главного бюро МСЭ по г.Москве, д.м.н., профессор. Приходько Оксана Георгиевна Директор Института специального образования и комплексной реабилитации, заведующая кафедрой логопедии, д.п.н., профессор. Семенова Ксения Александровна Заслуженный деятель науки РСФСР, главный научный сотрудник НЦЗД РАМН, д.м.н., профессор. Яцык Галина Викторовна Академик РАЕН, заслуженный деятель науки РФ, заведующая отделением для недоношенных детей НИИ педиатрии ГУ НЦЗД РАМН, д.м.н., профессор.В подавляющем большинстве случаев выяснить, сколько живут люди с ДЦП, крайне непросто, потому что это тяжелое заболевание может протекать с поражением различных систем организма. В одних случаях при правильном лечении человек с ДЦП может прожить долгую и полноценную жизнь, почти не имея никаких проблем со здоровьем. В тяжелых ситуациях ребенок с таким нарушением развития может умереть в течение нескольких лет. Детский церебральный паралич – это собирательное название для целого ряда синдромов двигательных расстройств, наблюдаются вследствие нарушения внутриутробного развития, что ведет к поражению мозговых структур.
Основные причины появления детского церебрального паралича
Такое заболевание, как детский церебральный паралич, уже достаточно хорошо исследованы, в настоящее время продолжается изучение основных причин и механизмов развития этого заболевания. Основным фактором для развития ДЦП является внутриутробное нарушение, которое развивается в результате неблагоприятного течения беременности.
Основным фактором, что способствует развитию ДЦП, являются гипоксия. В случае недостаточного снабжения плода кислородом наблюдается отмирание целых участков головного мозга, что и приводит к появлению тех или иных синдромов, которые наблюдаются при ДЦП. К гипоксии и другим неблагоприятным факторам, способным спровоцировать развитие ДЦП, может привести:
- фетоплацентарная недостаточность;
- токсикозы;
- нефропатия беременных;
- преждевременное отслоение плаценты;
- инфекционные заболевания;
- резус-конфликт матери и ребенка;
- соматические заболевания у матери;
- травмы во время беременности;
- родовые травмы;
- затяжные роды.
У новорожденных спровоцировать в дальнейшем развитие ДЦП может гемолитическая болезнь, токсическое поражение мозга и асфиксия различной этиологии.
Морфологические изменения тканей мозга могут быть различными, что объясняет разницу проявлений и степень выраженности симптомов у больных. Очень часто у новорожденных наблюдаются кровоизлияния, появления областей рубцевания и дегенерации структуры коры. Преимущественно подобные поражения наблюдаются в передних отделах головного мозга, но повреждения могут распространяться и на другие области. Сколько лет проживет ребенок с подобными повреждениями мозга, во многом зависит от распространенности и глубины процесса.
Вернуться к змистуКласификация разновидностей течения детского церебрального паралича
В зависимости от локализации поврежденного участка мозга различают 5 основных видов течения ДЦП. Самой распространенной формой течения ДЦП-спастическая диплегия. На этот разновидность заболевания приходится примерно 80% случаев ДЦП. Спастическая диплегия развивается вследствие поражения двигательных центров, что сопровождается появлением парезов, причем преимущественно нижних конечностей.
Гемипаретична форма ДЦП развивается вследствие повреждения центральной нервной центров только в одном полушарии мозга. Подобное нарушение сопровождается парезом руки и ноги с одной стороны тела.
Гиперкинетическая форма ДЦП развивается вследствие повреждения подкорковых структур. Эта форма ДЦП является достаточно редкой. Клинически она проявляется непроизвольными движения, то есть гиперкинезами, которые особенно отчетливо видны при усталости или волнении ребенка.
Атонически-астатическая форма ДЦП диагностируется примерно в 10% случаев. Она характеризуется появлением мышечной атонии и нарушением координации и статики.
Самой тяжелой формой ДЦП является двойная гемиплегия как следствие полного поражения обоих полушарий мозга. Эта форма характеризуется развитием мышечной ригидности, в результате которой ребенок не может не только ходить и сидеть, но и самостоятельно держать голову. Кроме всего прочего, могут иметь место смешанные формы, которые сопровождаются проявлениями различных типовых видов этого заболевания.
Вернуться к змистуСимптоми детского церебрального паралича
Учитывая, что ДЦП может включать пара – геммы – тетра монопарези и параличи, а также нарушения мышечного тонуса, вестибулярного аппарата, речи разной степени интенсивности и гиперкинезии, составить прогноз продолжительности жизни почти невозможно. Кроме того, в подавляющем большинстве случаев наблюдается значительное нарушение моторики и психологического развития.
Нарушение интеллектуального развития, психические расстройства, нарушения слуха и зрения, признаки эпилепсии не является редкостью у детей, страдающих ДЦП. У разных детей, как правило, разный набор синдромов, поэтому без всесторонней оценки состояния больного сложно ответить, сколько лет живут с ДЦП в конкретном случае и какие возможности реабилитации и улучшения качества жизни.
Чаще всего диагноз ДЦП ставится примерно через 3-4 месяца после рождения, когда имеет место значительное отставание нервно-психического развития от общепринятых норм. К наиболее распространенным комплексам симптомов у детей с ДЦП относятся:
- проблемы со слухом;
- проблемы зрения;
- нарушения моторики языка;
- периодический или постоянный мышечный тонус;
- нарушения опорно-двигательной системы.
Несмотря на то что у детей с ДЦП нередко наблюдается снижение интеллектуальных возможностей и способности к обучению и получению новых навыков, подобные нарушения имеют место далеко не во всех случаях. В легких случаях течения ДЦП дети прекрасно адаптируются, способны к обучению и могут получать образование в специализированных школах или даже учиться вместе со здоровыми сверстниками, а в дальнейшем вполне возможно вступление в высшие учебные заведения. При правильной адаптации дети, которые не имеют проблем с умственными способностями, могут в дальнейшем вести почти полноценную жизнь, работать и полностью обслуживать себя. Продолжительность жизни при ДЦП в легкой форме довольно высока.
В тяжелых случаях при ДЦП у детей наблюдаются не только значительные физические отклонения, но и умственные, это приводит к тому, что ребенка крайне сложно или невозможно адаптировать к жизни, кроме того, отсутствует возможность приобретать новые навыки и знания, что ограничивает интеллектуальный рост в дальнейшем. Жизнь с ДЦП, которая протекает в тяжелой форме, достаточно тяжелая, так как основное заболевание нередко сопутствуют дополнительные осложнения.
К сокращению жизни больных с ДЦП могут привести не только системные нарушения в организме, вызванные заболеванием, но и осложнения, которые могут появиться у ребенка по мере взросления. К наиболее распространенных осложнений ДЦП, способным серьезно ухудшить качество и продолжительность жизни, относятся дисфункция мочевого пузыря, гипертония, тяжелые формы сколиоза, трудности с глотанием, переломы костей.
Родители, столкнувшиеся с таким тяжелым диагнозом, как детский церебральный паралич у своего ребенка, задаются вопросом: «Сколько живут дети с ДЦП?». Еще буквально в середине прошлого века пациенты с таким заболеванием не доживали и до совершеннолетия. В настоящее время ребенок с ДЦП при комфортных условиях жизни, правильном уходе, лечении и реабилитации доживает до 40 лет и даже до пенсионного возраста. Это зависит от стадии заболевания и процесса лечения. Если же при заболевании снизить активность лечения, направленного на борьбу с нарушениями головного мозга, то это может значительно сократить продолжительность жизни ребенка с диагнозом ДЦП, как и в отношении любого другого заболевания.
Дети с ДЦП получают такой диагноз в 80% случаев при рождении. Остальной процент пациентов получает заболевание в раннем младенчестве из-за инфекционных заболеваний или травм мозга. Если с такими детьми постоянно заниматься, то можно существенно развить их интеллект. Поэтому большинство может обучаться в специализированных учреждениях, а затем получить среднее или высшее образование и профессию. Вся жизнь ребенка зависит полностью от родителей и постоянной реабилитации. К сожалению, на данный момент не зафиксировано ни одного случая полного выздоровления.
Стоит обратить внимание на такую проблему, как преждевременное старение. Это очень острый вопрос при таком заболевании. Доказано, что к 40 годам пациенты подвержены уменьшению продолжительности жизненного потенциала. Физическое тело изнашивается быстрее за счет деформации внутренних органов, суставов и костей. Внешне люди с ДЦП выглядят намного старше своего паспортного возраста. Если при этом не было должного развития и реабилитации ребенка с самого рождения, то многие системы, например, сердечно-сосудистая или дыхательная могут остаться в недоразвитом виде. Таким образом, они работают на износ, что тоже влияет на продолжительность жизни.
Еще одним признаком, влияющим на жизнь с ДЦП, является тип и протекание самого заболевания. С тяжелыми формами, постоянными эпилептическими припадками и при лежачем течении данной болезни продолжительность может быть меньше, чем при средней или более легкой формах.
Типы заболевания
В зависимости от участка повреждения головного мозга, различают пять типов течения заболевания.
Самой распространенной формой является спастическая диплегия. Развивается этот тип из-за поражения отдела мозга, отвечающих за двигательные функции. Это обуславливает парезы в нижнем поясе. Диагностироваться может как и в первые дни жизни при выраженном течении, так и к году жизни в более легком случае. При должном уходе, реабилитации и развитии ребенка, продолжительность жизни с такой формой может приравниваться к жизни человека без данного заболевания.
Следующая форма – это спастическая тетраплегия. Для этой формы характерно деформации туловища и конечностей, в половине случаев пациенты страдают эпилептическими припадками. У детей с таким диагнозом наблюдается косоглазие, расстройство слухового аппарата.
Третий тип – гемиплегия, характеризуется в основном интеллектуальными расстройствами, плечевой пояс поражается больше. При развитии дети могут выполнять различные движения, но очень медленно.
Гиперкинетическая форма обусловлена повышением мышечного тонуса, глазодвигательные нарушения, ухудшение слуха.
Наблюдаются параличи и парезы конечностей, деформации туловища. При этом интеллектуальные способности развиты хорошо. Если ребенком должным образом заниматься, то он способен учиться в школе и получить дальнейшее образование. Достаточно хорошо адаптируется в социуме. Прогноз по поводу продолжительности жизни достаточно благоприятный.
Мозжечковая форма – для этого типа характерен низкий тонус, часто пациенты сталкиваются с затруднением принятия вертикального положения, проблемы с равновесием. А также затруднены разгибательные движения и достаточно сильно нарушена координация движения.
Вторичная форма ДЦП также является достаточно распространенной при это заболевании. Приобретенный вид паралича может быть вызван не только родовой травмой, а вследствие стечения неблагоприятных факторов в период беременности. Это может быть отравление какими-либо токсическими веществами, влияние неблагоприятных экологических условий и вредных привычек (особенно курения в период беременности).
Заключение
Сказать сколько будет жить ребенок с данным заболеванием никто не сможет. Врачи такие же люди, и никто не вправе решать или диагностировать прогнозы по поводу продолжительности жизни. Конечно же, предрасполагающими факторами для оценки продолжительности служат течение заболевание, форма ДЦП, интеллектуальные возможности ребенка. Дети с отягощенными формами и осложнениями, особенно с дыхательной системой или эпилепсией рискуют больше. Но даже самые тяжелые формы ДЦП при хорошем уходе, родительской заботе, правильном лечении и постоянной реабилитации не безнадежны. Дети могут проживать достаточно долгую жизнь и даже адаптироваться в социуме, пусть если даже неполноценно. Медицина не стоит на месте, нейрохирургия постоянно развивается, предлагая все новые подходы в лечении таких тяжелых хронических заболеваний. А в комплексе с традиционной медикаментозной терапией шансы на продолжительную жизнь постоянно увеличиваются.
