Руководитель отраслевого отделения «Реабилитационная индустрия»,
председатель Комитета по делам инвалидов
Основатель и научный руководитель ООО «Ортомода».
Родился 24 ноября 1952 года в городе Ленинграде.
Окончил Военно-медицинскую академию в 1976 году, специальность - военный врач.
С 1979 по 1982 учился в адъюнктуре на кафедре военно-полевой терапии Военно-медицинской академии. В 1983 году защитил диссертацию и получил учёную степень кандидата медицинских наук.
В 1984 году окончил Северо-западный заочный политехнический университет по специальности ЭВМ и получил квалификацию инженера-системотехника.
В 1995 году окончил Академию народного хозяйства при Правительстве Российской Федерации по отделению обучения руководителей и специалистов государственных учреждений факультета руководящих работников органов государственной власти и местного самоуправления.
С 1976 по 1993 гг. служил в Вооружённых Силах на командных, научно-педагогических и лечебных должностях. С 1994 по 2004 гг. работал в Министерстве социальной защиты населения Российской Федерации, позже переименованого в Министерство труда и социального развития Российской Федерации, на должностях главного специалиста, начальника Управления, заместителя руководителя Департамента по делам инвалидов. Участвовал в разработке федеральных законов, постановлений Правительства РФ, нормативных актов министерства. Курировал вопросы реабилитационной индустрии, оказания протезно-ортопедической помощи населению, создания доступной для инвалидов среды жизнедеятельности, формирования рыночных отношений в отрасли. Государственный советник Российской Федерации I класса. С 2004 года по 2011 год - научный руководитель компании «Ортомода», работал экспертом по проблемам инвалидности в многочисленных проектах ООН, Всемирного Банка, Европейской Комиссии. Основатель АНО «Национальный центр проблем инвалидности».
Общественная и научная деятельность:
С 1994 года член-корреспондент Академии медико-технических наук.
Председатель Экспертного совета Фонда содействия реализации Конвенции о правах инвалидов «Доступная среда и универсальный дизайн».
Член Экспертного совета Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.
Член Совета по делам инвалидов при Председателе Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации.
Член редколлегии журнала «Реабитология».
Автор более 100 научных трудов.
Впервые в России организовал и возглавил кафедры реабилитологии в Московском институте медико-социальной реабилитологии (Москва) и в Институте переподготовки и повышения квалификации руководящих кадров и специалистов системы социальной защиты населения города Москвы.
Создал и теоретически обосновал новое научное направление: реабилитационные биотехнические системы.
Женат, воспитывает двоих детей
Увлечения: путешествия, спорт.
до 700 тыс. рублей
- Региональная общественная организация инвалидов стомированных больных «АСТОМ»
Жизнь продолжается! - Благотворительный фонд «Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «ПОДСОЛНУХ»
Программа психологической поддержки и сопровождения детей с редким генетическим заболеванием Первичный иммунодефицит и их семей. - Региональная общественная организация содействия защите прав и законных интересов граждан с синдромом Дауна и членов их семей «Время Перемен»
Подростки и молодые люди с синдромом Дауна: обучение навыкам и умениям посильного полезного труда и их профориентация через предметно-практическую деятельность. - Региональное общественное движение содействия развитию политической культуры и становлению гражданского общества «Свобода, Солидарность, Справедливость»
«Консультируем, просвещаем, помогаем» Комплексная программа социально-правовой помощи населению Москвы. - Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
Выездная служба паллиативной помощи - Автономная некоммерческая организация «Региональный центр гражданской защиты и охраны здоровья населения»
Социальная программа по снижению смертности населения от инфарктов и инсультов на 2016-2017гг. - Региональная общественная организация «Детская онкология: врачи и родители вместе»
Родительский клуб - Некоммерческое партнерство культурно-просветительный центр «ДИЛАРТ»
Благотворительный проект «Дари еду!» - Благотворительный фонд помощи недоношенным детям «Право на чудо»
Комплексная программа информационно-психологической помощи и поддержки семей с недоношенными детьми и медицинских специалистов, оказывающих помощь недоношенным детям - Автономная некоммерческая организация дополнительного профессионального образования «Институт профессиональной переподготовки»
«Осторожно, мошенники!» - Благотворительный фонд помощи детям «Иван да Марья»
Профилактика и медиация семейных и школьных конфликтов на ранних стадиях, как условие эффективной социализации детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). - Региональная общественная организация поддержки семей, имеющих детей, и детей-сирот «Мы и наши дети»
«Зеленая дверца» — клуб общения для детей от рождения до трех лет и их родителей
от 700 тыс. до 2,5 млн. рублей
- Благотворительный фонд содействия образованию детей-сирот «Большая Перемена»
Расширение масштаба реализации комплексной программы поддержки воспитанников и выпускников детских домов в кризисной ситуации вхождения в образовательную и социальную инклюзию. - Автономная некоммерческая организация «Центр социокультурной анимации «Одухотворение»
Социально-культурная реабилитация инвалидов «От терапии искусством — к творческому развитию личности» - Благотворительный фонд реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания «Шередарь»
Открывая двери детству: программа психосоциальной адаптации для детей с жизнеугрожающими заболеваниями и их родителей - Благотворительный фонд социальной поддержки и защиты граждан «Дорога в жизнь»
Проект «Мама Работает» - Региональная благотворительная общественная организация «Центр лечебной педагогики»
Первый шаг: помощь детям с нарушениями развития и их семьям - Автономная некоммерческая организация «Центр развития юридических клиник»
Знания молодых в помощь пожилым - Частное учреждение «Культурно-спортивный реабилитационный комплекс «Всероссийского ордена Трудового Красного Знамени общества слепых»
Билет в тифлокино для инвалида по зрению - Некоммерческая организация Благотворительный фонд помощи детям-сиротам «Здесь и сейчас»
Ресурсный центр помощи приемным семьям с особыми детьми - Благотворительный фонд «Творческое объединение «Круг»
КЕРАМИКА НА ОЩУПЬ - Благотворительный детский фонд «Виктория»
«Родные и близкие» — программа поддерживает семьи группы риска и семьи, находящиеся в трудной жизненной ситуации. - Религиозная организация Католический центр «Каритас Архиепархии Божией Матери в Москве»
Программа ресоциализации людей в трудной жизненной ситуации «Ремонт жизни» - Местная православная религиозная организация «Сестричество во имя благоверного царевича Димитрия» Московской епархии Русской Православной Церкви
Центр по оказанию патронажной помощи и социальной поддержки нуждающимся людям с ограниченными возможностями здоровья - Благотворительный фонд помощи людям с нарушениями развития «Жизненный путь»
Дело для каждого - Межрегиональная общественная организация «Общество образовательного и творческого досуга «Игры будущего»
Воспитание толерантности в детском доме при помощи интерактивных образовательных технологий - Частное учреждение здравоохранения «Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие»
ДЕТСКАЯ ВЫЕЗДНАЯ ПАЛЛИАТИВНАЯ СЛУЖБА - Региональная общественная организация инвалидов «Клуб спортивных танцев на инвалидных колясках «Дуэт»
Социальная реабилитация инвалидов через танцы на колясках - Фонд «Национальный фонд защиты детей от жестокого обращения»
«На пути к объединению семьи- 2» - Некоммерческая организация «Межрегиональный благотворительный фонд помощи заключенным»
К новой жизни - Благотворительный фонд социальной поддержки граждан «Соинтеграция»
Интеграционного клуба для семей, воспитывающих детей-инвалидов «Открытый мир» - Региональная общественная организация поддержки социальной деятельности Русской православной Церкви «Милосердие» (РОО «Милосердие»)
Ресоциализация людей, оказавшихся в г. Москве на улице в результате трудной жизненной ситуации - Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям, сиротам и инвалидам «Русфонд»
Фандрайзинговый проект для публикации в СМИ (газеты, сайты, радио) писем о тяжелобольных детях с целью сбора благотворительных пожертвований на лечение тяжелобольных детей, заболевания которых не покрываются государственными гарантиями бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в городе Москва - Фонд «Благотворительное Общество «Адреса милосердия»
Открывая мир. Арт-терапия для пациентов психо-неврологических интернатов. - Региональная общественная организация инвалидов и родителей детей-инвалидов «Гросско»
Движение для самореализации! - Частное учреждение «Театр Мимики и Жеста»
«Золушка на жестовом языке» - Благотворительный фонд «Фонд поддержки детей с тяжелыми заболеваниями первых трех лет жизни — Помощь детям»
ПОМОЩЬ МАМЕ - Автономная некоммерческая организация помощи детям, оказавшимся в тяжелых жизненных обстоятельствах «Больничные клоуны»
Автономная некоммерческая организация помощи детям, оказавшимся в тяжелых жизненных обстоятельствах «Больничные клоуны» - МЕСТНАЯ РЕЛИГИОЗНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ПРАВОСЛАВНЫЙ ПРИХОД БОЛЬНИЧНОГО ХРАМА БЛАГОВЕРНОГО ЦАРЕВИЧА ДИМИТРИЯ ПРИ 1-Й ГОРОДСКОЙ БОЛЬНИЦЕ ГОР. МОСКВЫ. МОСКОВСКОЙ ЕПАРХИИ РУССКОЙ ПРАВОСЛАВНОЙ ЦЕРКВИ (МОСКОВСКИЙ ПАТРИАРХАТ)
«В помощь большой семье» — центр поддержки многодетных семей - Некоммерческая организация Благотворительный фонд «Счастливый мир»
«Навсегда забыть о болезни. Реализация программы ранней реабилитации детей с онкозаболеваниями» - Религиозная организация «Ставропигиальный женский монастырь — Марфо-Мариинская обитель милосердия Русской Православной Церкви (Московский Патриархат)»
Комплексная адаптация детей-инвалидов средней и тяжелой степени детского церебрального паралича (ДЦП) и поддержка их семей - Автономная некоммерческая организация «Центр ремесел» САО г. Москвы
ТЕПЛЫЕ РУКИ МАСТЕРОВ - Автономная некоммерческая организация благотворительный социально-реабилитационный Центр для несовершеннолетних и молодежи «Дом Милосердия»
«Дорога к дому». Создание центра социальной адаптации и агрокомбината для бездомных граждан - Автономная некоммерческая организация «Центр развития социальных технологий»
Центр новых возможностей 50+ - Некоммерческое партнерство «Сообщество профессионалов финансового рынка «САПФИР»
Финансовая безопасность — приемных родителей, опекунов, попечителей города Москвы
Содействие включению инвалидов в трудовую деятельность является межведомственной задачей, требующей координаций усилий всех ветвей и уровней государственной власти, бизнеса и гражданского общества, в том числе общественных объединений инвалидов. Обеспечение трудовой занятости людей с инвалидностью на открытом рынке труда требует системного подхода. Такой подход должен предусматривать создание необходимых правовых условий и механизмов их реализации, в том числе организационных и управленческих, которые стимулируют трудоустройство и занятость инвалидов. Конечной целью совместных усилий государства, общества и бизнеса является обеспечение достойного уровня жизни людей с инвалидностью и, в результате, снижение нагрузки на экономически активную часть общества.
Конвенция ООН о правах инвалидов, принятая в декабре 2006 года, содержит ряд положений (статья 27), закрепляющих право инвалидов на труд наравне с другими людьми. Согласно указанной Конвенции законодательные и иные меры государств-участников ООН должны быть направлены на запрещение дискриминации по признаку инвалидности в отношении всех аспектов занятости, защиту прав инвалидов в отношении условий труда и его оплаты, обеспечение трудовых и профсоюзных прав, на обеспечение эффективного доступа инвалидов к программам профессиональной ориентации, службам трудоустройства, профессионального обучения, расширение возможностей доступа к различным формам трудовой деятельности, в том числе в государственном секторе, стимулирование найма инвалидов в частном секторе и их работы в условиях открытого рынка труда, поощрение программ профессиональной реабилитации и поддержания рабочих мест для инвалидов.
Таким образом, центральным вопросом в решении проблем трудовой занятости инвалидов является ликвидация барьеров, ущемляющих права инвалидов и способствующих их дискриминации.
Барьеры, препятствующие решению проблем трудовой занятости инвалидов, можно характеризовать как институциональные, физические, информационные, социальные, экономические, психологические и т. п. Их наличие характерно не только для России, но и для многих развитых стран мира. Опираясь на сравнительные показатели обеспечения трудовой занятости инвалидов в различных станах, можно констатировать, что для России этот вопрос крайне актуален и требует скорейшего решения (таблица 1).
Дискриминация инвалидов в области трудовой занятости имеет негативные последствия как для самих инвалидов, так и для общества в целом. Для инвалидов такая дискриминация приводит к низким доходам, снижению социального статуса, возникновению зависимости, отсутствию свободы выбора, ущемлению прав и достоинств, формированию неудовлетворенности и ухудшению взаимоотношений с другими членами общества, отсутствию развития личности. Общество страдает от уменьшения трудовых ресурсов и ограничения трудового потенциала, увеличения нагрузки на экономически активную часть населения, роста социальной напряженности.
Таблица 1.
Оценка результативности усилий по обеспечению трудовой занятости инвалидов
Важнейшим направлением решения перечисленных проблем является совершенствование законодательных норм, регулирующих вопросы трудовой занятости инвалидов. В соответствии с Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» государственные гарантии трудовой занятости инвалидов предоставляются в форме квотирования приема инвалидов на работу в организации независимо от их организационно-правовых форм и форм собственности, резервирования рабочих мест по профессиям, наиболее подходящим для инвалидов, стимулирования создания предприятиями, учреждениями, организациями рабочих мест (в том числе специальных) для трудоустройства инвалидов, а также путем создания инвалидам условий труда в соответствии с индивидуальными программами реабилитации, условий для предпринимательской деятельности, организации обучения инвалидов новым профессиям.
На практике реализация этих положений встречает определенные трудности. Так, ст. 21 указанного закона предусмотрено, что организациям, численность работников которых составляет более 100 человек, законодательством субъекта Российской Федерации устанавливается квота для приема на работу инвалидов в процентах к среднесписочной численности работников (но не менее 2 и не более 4 процентов). Таким образом, все предприятия малого и многие пред-приятия среднего бизнеса оказываются вне поля действия закона. Вместе с тем, хорошо известно, что малые и средние предприятия в силу многих обстоятельств являются системообразующим ресурсом рабочих мест для инвалидов.
Практика реформ (например, налоговых) свидетельствует о том, что помимо фискальных подходов немаловажную роль имеют стиму-лирующие механизмы. Баланс интересов власти, бизнеса и общества должен иметь конечной целью социальную интеграцию, опирающуюся с одной стороны на потребности, интересы, притязания, права и обязанности инвалидов и на участие, возможности, доступность, открытость и компетентность общества, бизнеса и власти - с другой стороны. В основе такой интеграции должны лежать социальная сплоченность и социальная справедливость.
В настоящее время в соответствии с Федеральным законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» размер пенсии по инвалидности и ежемесячных денежных выплат (ЕДВ) находится в зависимости от степени ограничения способности инвалидов к трудовой деятельности, который устанавливается в процессе освидетельствования специалистами федеральных государственных учреждений медико-социальной экспертизы. Например, наличие III (самой тяжелой) степени ограничения способности к трудовой деятельности означает полную нетрудоспособность, исключает участие в трудовой деятельности, связанной с получением доходов, и предусматривает максимальный размер пенсии и ЕДВ. В этих условиях человек, как правило, стоит перед выбором между гарантированным доходом на грани прожиточного минимума и, в случае трудоустройства, негарантированной компенсацией утраченных средств пенсии и пособия (ЕДВ). При существующем уровне пенсионного обеспечения, не учитывающем специфические потребности инвалидов и связанные с ними дополнительные расходы, подобный подход резко снижает мотивацию инвалидов к поиску постоянной легальной работы, стимулирует «теневую» занятость, формирует у работодателей негативные стереотипы в отношении трудоустройства инвалидов.
Усилия органов власти Москвы в решении перечисленных проблем заслуживают, бесспорно, положительной оценки. Но следует понимать, что системный подход к обеспечению трудовой занятости инвалидов должен предусматривать принятие согласованных решений и осуществление согласованных действий на всех уровнях власти. В основу системного подхода должны быть положены единая идеология (миссия, цели, задачи, концепция) и единая государственная программа, предусматривающая план ее реализации на федеральном и региональном уровнях. Должны быть также учтены ресурсные возможности федерального центра и субъектов Российской Федерации, распределение бюджетных и иных полномочий, определены индикаторы результативности выполнения программы, установлены контрольные критерии.
Сегодня представляем выдержки из стенограммы выступления эксперта проекта "Система реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями в Российской Федерации" (ЕС-Россия) Александра Евгеньевича Лысенко.
Тема выступления "Несекретно! Правда о положении детей-инвалидов в России"
Лысенко: Тема моего выступления посвящена детям-инвалидам и инвалидности в России. Для того, чтобы правильно освещать эти проблемы необходимо «пропустить» их через свою душу, через свое сердце. Надо попробовать себя поставить на место другого человека, который непосредственно сталкивается со своими проблемами. Вот тогда эффективность публикаций, выступлений, работы будет намного выше. Самое главное, тогда будет получен именно тот результат, к которому мы стремимся.
Я вас называю коллегами, потому что считаю вашу роль в решении проблем инвалидности никак не меньше, чем, например, свою роль, как реабилитолога - человека, который системно занимается реабилитацией инвалидов. Инвалидность не есть атрибут самого человека. Инвалидность возникает в результате того, что человек, у которого есть биологический дефект, сталкивается с проблемами, трудностями, барьерами, которые создают для него люди, которые не являются инвалидами. В основном, жизнь устроена так, что неинвалиды определяют условия жизни для инвалидов путём создания жизненной среды для «усредненного человека».
Поэтому я хочу, прежде всего, пригласить сюда ваших коллег, фотожурналиста Диму, его жену - Нелли и их сына Кирилла. Пожалуйста, проходите сюда.
Клянусь, что сегодня мы увиделись первый раз. И ребята это подтвердят. К сожалению, не очень радужная и веселая ситуация свела нас вместе. Хочу, чтобы о том, что случилось, они вам рассказали сами. Думаю, тогда будет более понятно то, о чем я буду говорить дальше в своей презентации. Поэтому попрошу Нелли рассказать о том, какие проблемы заставили нас познакомиться, встретиться. И как эти проблемы были решены.
Нелли: Начну, наверное, с того, что в три года и девять месяцев нашему ребенку был поставлен диагноз - ранний детский аутизм. Многие из вас слышали, что это такое. Это особое состояние, которое характеризуется особенностями развития ребенка, особенностями поведения, внимания, развития речи. И вот с этого момента, конечно, жизнь наша кардинально поменялась.
До этого времени мы думали, что у нас обычный ребенок растет, нормальный. Понадобилось определенное время, чтобы свыкнуться с этой мыслью и начать что-то делать для того, чтобы изменить ситуацию. С тех пор мы перепробовали очень много способов реабилитации. Мы пробовали и лекарственную терапию, которая, к сожалению, ни к чему хорошему не привела, только подорвала здоровье сына, и дельфинотерапию, и ипотерапию. Занимались с психологами, логопедами, дефектологами, в том числе, в группе детей.
К тому времени, когда Кирилл достиг возраста восьми лет, мы стали заниматься выбором школы. Перед этим выбором оказываются все родители детей-аутистов. И выбор этот очень непростой. Не секрет, что школ для таких детей, даже в Москве, не говоря о других городах, просто нет. Мы выбрали компромиссный вариант. Это общеобразовательная школа недалеко от нашего дома, где нас приняли на индивидуальное обучение. Это не идеальный вариант. Идеальным вариантом было бы включать таких детей в обычные классы. Но, к сожалению, много говорится об интегративном образовании, но, на самом деле, пять лет назад, когда мы повели ребенка в первый класс, у нас такого выбора не было. И мы остановились на индивидуальном обучении. Форма обучения называется надомной, но, на самом деле, мы приводим ребенка в школу, и он индивидуально занимается с учителями.
Надо сказать, мы ни разу не пожалели об этом выборе школы. Приняли нас там очень хорошо. Замечательный директор, замечательный завуч по надомному обучению. Очень тщательно подбираются учителя, которые занимаются с такими детьми. Ведь не каждый учитель сможет работать, - нужно пересмотреть свою методику преподавания, найти подход к такому ребенку. Не все, конечно, было гладко, но, в целом, мы очень довольны этой школой, благодарны педагогическому составу. Самое главное, что Кириллу там хорошо. Там его все знают, у него много знакомых. И дети его знают, и никогда никто его не обижал, что часто бывает в других школах.
Но до этого у нас не было статуса инвалида. Два года назад мы решили получить этот статус для своего ребенка. По разным причинам мы не сделали этого раньше, но постепенно пришли к пониманию, что это нам только поможет в дальнейшей реабилитации. Мы совершенно неожиданно столкнулись с массой проблем. Для того, чтобы пройти комиссию по инвалидности для ребенка с диагнозом «психическое заболевание», нужно сначала пройти комиссию в психиатрической больнице. Там нам был поставлен совершенно другой диагноз и даны рекомендации сменить школу на коррекционную, то есть, вспомогательную.
Мы были категорически не согласны с этим диагнозом и рекомендациями. Но нас не очень-то и слушали. Поскольку вспомогательные школы созданы для детей с другими проблемами, а не для аутичных детей. На комиссии по установлению инвалидности нам был поставлен ультиматум: либо вы меняете школу и получаете инвалидность, либо вы не меняете школу, но и инвалидность не получаете. Вообще, разговор велся в таком ключе: «Ребенок у вас социально адаптирован, ходит в обычную школу, зачем вы сюда пришли? Он такой хороший, зачем вы из него делаете инвалида?» Мы и не говорили, что он у нас плохой. Он хороший, но нуждается в помощи, у него есть проблемы, и не надо на это закрывать глаза. Это объективная реальность.
К сожалению, мы получили отказ два года назад. На тот момент у нас не было возможности добиваться справедливости, потому что мы ожидали рождения второго ребенка. У нас родилась дочка и, в течение этих двух лет, не было ни возможности, ни времени заниматься этим. Сейчас мы решили возобновить свои попытки, и натолкнулись на такую же стену непонимания, нежелания вникнуть в проблему. За этими диагнозами, за выписками, за бумажками, к сожалению, специалисты, которые должны нам помогать, не видят конкретного ребенка, и, просто, не хотят помочь ему.
Помощь в данном случае заключалась в том, чтобы в плане обучения оставить все как есть. Есть школа, которая нас принимает. Есть учителя, которые хотят заниматься с ним. Ребенку хорошо в этой школе. Казалось бы, надо радоваться. Зачем что-то менять? Мы обратились за консультацией к независимым экспертам Института коррекционной педагогики Российской академии образования. Они категорически не согласились с диагнозом и рекомендовали нам продолжать обучение в нашей школе. Но, оказывается, Институт коррекционной педагогики, которое является в нашей стране и в мире очень авторитетным учреждением, не является авторитетным для федерального государственного учреждения медико-специальной экспертизы, в котором мы проходили комиссию.
И, если бы не вмешательство Александра Евгеньевича Лысенко, эта проблема, видимо, не была бы решена, и сын не получил бы статус инвалида. Только благодаря вмешательству сверху нам удалось это. Но только на 9 месяцев. То есть, через 9 месяцев, в июне, опять все начнется сначала.
Вообще, отдельный разговор о том, как принимают родителей, как с нами разговаривают, как на нас смотрят в учреждениях здравоохранения, в психиатрической больнице. С нами разговаривают как с убогими людьми, как будто мы приходим просить чего-то, на что мы не имеем права, и что только в их власти нам дать.
На данный момент проблема не решена, потому что вопрос обучения повис в воздухе. Чтобы получить право обучаться индивидуально, нужна справка, которую выписывает врач. Но я надеюсь, что мы ее решим.
Лысенко:
Я бы хотел спросить. Какой у вас состав семьи сейчас?
Ответ: Нас четверо. Постоянно нам помогают бабушки, дедушки. Потому что Кирилла надо водить в школу, делать с ним уроки.
Лысенко: Бабушки и дедушки живут с вами?
Ответ: Не постоянно, но приезжают.
Лысенко: Вы не работаете?
Ответ: Я 13 лет не работаю.
Лысенко: Вы постоянно с Кириллом и с дочкой. Значит, фактически работает только Дима. Дима, с какими проблемами приходится сталкиваться? Понятно, что на Вас серьезная ответственность. Бабушки, дедушки - пенсионеры. Нелли не работает.
Дима: Я фотожурналист. Ну, какая ответственность? Так сложилось, что мой ребенок такой. Принимаем это так, как есть. Я должен честно признаться.
Лысенко: Я вижу, что у Вас глаза немного потухшие, «крылышки опустили»?
Дима: Ну, что Вы? О чем вы говорите? По сравнению с проблемами детей в Беслане, наша проблема - это ничего из ряда вон выходящего.
Я должен признаться, что как отец, я, наверное, не очень. Потому что я, в основном, озабочен тем, как заработать на жизнь. Мне приходилось как фотографу, в самых разных местах работать - от съемок в горячих точках до съемок в экстремальных температурных условиях, на буровых вышках. Я много чего видел, много чего могу сравнить. И, объективно, повторюсь, наша ситуация не является из ряда вон выходящей. Я к этому отношусь спокойно. Я принимаю это так, как есть.
Может быть, в силу того, что я журналист, у меня более скептически-циничное сложилось отношение к жизни в рамках нашего государства, - я от него ничего не жду. Я ему ничего не должен, не задолжал, и я от него ничего хорошего не жду. Главное, чтобы ничего плохого нам не делали, а оставили в покое.
Помогли нам восстановить справедливость, благодаря вмешательству Александра Евгеньевича. Я его разыскал через знакомую правозащитницу из Сахаровского центра. Да, нам, в общем, повезло. Но у меня осталось ощущение, что нам не помогли получить то, что мы заслужили. Нашему сыну статус инвалида присвоили «по блату», что ли. Было такое выражение в годы застоя. То есть, сделали исключение.
В пятницу на прошлой неделе нам отказали по тем же самым причинам. Обхамили, испортили настроение. И только благодаря тому, что Александр Евгеньевич приложил невероятные усилия, делал звонки. Могу только догадываться, что ему приходилось делать, с кем разговаривать. И та же женщина, которая нам отказала, позвонила на домашний телефон. Разговор строился с совершенно другой интонацией. И в понедельник вопрос решился за две минуты. Нам торжественно вынесли розовую справку и, таким образом, на 9 месяцев мы прикрыты. Что будет дальше, мы не знаем. У нас тайм-аут: 9 месяцев.
Ещё раз огромное Вам спасибо за человеческое участие. Без вас наш статус остался бы прежним, если называть вещи своими именами.
Лысенко: мне очень обидно, что у нас в жизни получается так, что надо куда-то обращаться, кого-то просить для того, чтобы что-то было сделано. Все такие дела должны автоматически решаться, без всяких натяжек.
Что я хочу вам пожелать? У вас абсолютно правильная позиция, что вы все воспринимаете как данность. Уверен, что Кирилл будет адаптирован и нормально жить в дальнейшем. Понятно, что дело совершенно не в этой розовой справке. Главное, что сейчас необходимо сделать то, о чем я раньше вам говорил: сформировать хорошую программу реабилитации и сконцентрировать усилия на её реализации. Вот здесь у нас присутствует Юлия Анатольевна Разенкова из Института коррекционной педагогики. Я очень надеюсь: институт нам поможет в этом плане. Нужна хорошая, грамотная программа реабилитации. Ведь даже диагноз был изменен в результате независимой экспертизы. Тяжелые диагнозы, которые были ранее выставлены, сняты. И есть перспектива. А мы - реабилитологи для того и существуем, чтобы помогать ребёнку и его семье, чтобы вместе думать и решать все проблемы. На самом деле, в реабилитологии все работает команда специалистов. Не один врач, не один психолог, не один педагог, - только команда специалистов.
Я думаю, что мы такую команду теперь мы должны вместе сформировать. Подумать, как вам перестроить жизнь внутри семьи, чтобы добиться лучших результатов, продумать роль каждого в достижении этих результатов. В том числе, и роль самого Кирилла, конечно. Я вам желаю успеха. Огромное спасибо. Вы очень мужественные люди, что вот так, все вместе, пришли к нам. Но наша аудитория - это наши коллеги, друзья. И, конечно, мы не будем ни фамилий, ни городов называть.
Своим присутствием вы делаете для решения проблем детей-инвалидов огромное дело. Потому что нам очень важно правильно понимать, что вокруг нас происходит, почему это происходит. Эти причинно-следственные связи надо выявить для того, чтобы материалы в СМИ были глубокими, правдивыми. И чтобы то, что произошло с вами, в принципе, больше не происходило бы с другими людьми. Это наша общая цель. Огромное вам спасибо! До свидания!
Сегодня в первой половине дня блестяще выступал Олег Николаевич Смолин, депутат Госдумы. И вы, конечно, убедились, что государство делает очень многое в решении проблем семей с детьми-инвалидами, самих детей-инвалидов. И эти шаги видны. За последние два года виден существенный прогресс. Во-первых, финансирование увеличивается с каждым годом. Этого нельзя отрицать. Во-вторых, создан Совета по делам инвалидов при Президенте. Россия под определенным общественным и профессиональным нажимом двигается вперед: подписала Конвенцию ООН о правах инвалидов, теперь намерена её ратифицировать, и многое другое.
Но я думаю, что сегодня правильнее говорить о болевых точках. Это не означает, что мы должны критиковать Правительство, Президента, министерства, ведомства за то, что они плохо работают. Нет. Давайте научимся говорить о болевых точках конструктивно. Чтобы понимать, что нам надо делать и куда двигаться. Мне кажется, сегодня это очень важно.
А болевых точек в решении проблем детей-инвалидов и их семей, в основном, две: это бедность и дискриминация. Вот, наш пример, с которого мы сегодня начали. Он очень хорошо демонстрирует эти две проблемы. Я не мог говорить в присутствии Димы, Нелли и Кирилла, но у ребенка ранее был выставлен диагноз: ранний аутизм, психоорганический синдром, умственная отсталость. По существующим критериям при таком диагнозе нельзя не установить инвалидность.
Но представьте себе, сегодня мы говорим об интегрированном образовании. О том, что дети-инвалиды должны в общую школу идти. Но ребенку отказывают в установлении инвалидности именно потому, что он обучается в общеобразовательной школе?! «Вот обучался бы ты в коррекционной школе - был бы инвалидом! А если учишься в общеобразовательной школе - значит, не инвалид»!!! Парадоксальная ситуация! Это говорит о том, что существующие системы медико-социальной экспертизы и образования просто «разрублены топором» между собой. И никакого взаимодействия между этими двумя системами нет. Сейчас ребенку изменили диагноз, поставили другой, не менее тяжёлый.
Я вам честно скажу, когда узнал, что ребенку не установили инвалидность, то целый день лежал «в гипертоническом кризе». Когда я поговорил об этом с руководством службы медико-социальной экспертизы, мне сказали: «Да что Вы! Не может такого быть в принципе. Должны были установить инвалидность!».
Почему для них было важно получить инвалидность для ребёнка? У нас ведь как, если ты инвалид, то подпадаешь под действие Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». И тогда ты получаешь много-много всего. Прежде всего, доступ к бесплатной реабилитации. Если ты не инвалид, то много вещей перед тобой закрыто, или ты должен за это заплатить. Потому что, к сожалению, закон о реабилитации, который предоставлял бы гарантии реабилитации для всех людей, а не только для инвалидов, на сегодняшний день в Российской Федерации отсутствует.
Сегодня Олег Николаевич Смолин говорил, что противники закона «О специальном образовании» говорят: «сегодня есть закон «Об образовании» и нечего придумывать специальный закон для инвалидов. Так же и с законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», говорят: «есть закон об инвалидах и нечего придумывать отдельный закон о реабилитации. Хотя, в Англии примерно 20 законов, посвященных инвалидам. В крошечной Ирландии то же самое.
Аналогично в других развитых странах. Почему-то там законодатели не боятся создавать новую нормативную базу, когда появляются новые проблемы и новые задачи. У нас отношение к этому другое.
Итак, болевые точки: бедность и дискриминация. Будем опираться только на факты. Конечно, они здесь изложены не в полном объёме, но за те, что представлены, даю гарантию.
Статистика. Вот единственная цифра, в которой я сомневаюсь, - речь идет о количестве детей-инвалидов в Российской Федерации. Если вы откроете брошюру Фонда, там написано - 537 тысяч. Это было в позапрошлом году. Ребенок-инвалид - это тот, который получает социальную пенсию по инвалидности. Учёт ведет Пенсионный фонд Российской Федерации. К сожалению, сегодня эта информация закрыта. Если раньше была статистика общего количества инвалидов, которую вел не Пенсионный фонд, мы знали, сколько всего инвалидов в стране. Сегодня ведомственная статистика Минздравсоцразвития позволяет учесть только первичную инвалидность, - только когда человек приходит и ему впервые устанавливают инвалидность; или те, кому инвалидность устанавливают при повторном освидетельствовании. А общее число инвалидов в России на сегодняшний день неизвестно. Общее число детей-инвалидов - тех, кто получает пенсии - это данные Пенсионного фонда. Поэтому за эту цифру я сегодня гарантии не даю. Но я обещаю вам выцарапать эту цифру. Предполагаю, что сегодня она меньше, чем 500 тысяч.
Возникает вопрос: как быстро у нас уменьшается количество детей-инвалидов. И с чем это связано? Да, конечно, причины демографические - детей меньше стало рождаться. Возникает другой вопрос: может быть, снимают инвалидность? Или есть проблемы с установлением инвалидности? Почему?
Выступавший передо мной коллега из Министерства образования рассказывал о количестве детей с ограниченными возможностями здоровья. По данным аналитического управления Совета федерации у нас в Российской Федерации примерно 1,6 млн. детей с ограниченными возможностями здоровья. Многие семьи не идут получать для своих детей инвалидность. Не желают, стесняются, не знают, не хотят, - причин много. Или не подходят под достаточно жесткие критерии установления инвалидности, которые становятся все более жёсткими с каждым годом. Например, сегодня ребенок, у которого на одном глазу отсутствует зрение, не признается инвалидом.
Среди причин инвалидности на первом месте - врожденные аномалии, обратите внимание, - красная цифра! Это новая статистика по данным Федерального бюро медико-социальной экспертизы. Статистика 2009 года. Она еще нигде не опубликована. В 2008 году впервые было выявлено инвалидов с врожденными аномалиями больше всего - 15271 человек. Это почти 23% от всех впервые выявленных детей-инвалидов. Итак, на первом месте врожденные аномалии.
Но если мы проанализируем мальчиков и девочек, то причины инвалидности разные. У мальчиков (красным выделено) - 8711 впервые выявленых с психическими расстройствами (22,7%). Они традиционно у мальчиков идут на первом месте. У девочек - 7261 впервые выявленных случаев с врождёнными аномалиями (25,2%).
Если мы проанализируем динамику по годам, обращает внимание рост врожденных аномалий. Ситуация здесь парадоксальная. Резкое улучшение качества перинатальной помощи, улучшение работы перинатальных отделений, оснащение их современным оборудованием сегодня позволяет выхаживать очень тяжелых детей и сохранять им жизнь. Чем лучше работает медицина, тем больше увеличивается количество людей, у которых серьезные проблемы со здоровьем. Но современные медицинские технологии спасают людям жизнь и дают им возможность жить.
Вот статистика, которая была получена в результате социологического исследования, проведенного в прошлом году в рамках проекта «Система реабилитационных услуг для людей с ограниченными возможностями в Российской Федерации» (Программа сотрудничества ЕС и России). Как живут эти люди с инвалидностью?
Мы опросили сначала около 3,5 тыс. человек, а потом еще 700 человек по вопросам обеспечения техническим средствам реабилитации. Это самое масштабное социологическое исследование в Российской Федерации за последние годы. Вопрос был такой: где вы больше всего испытываете унижения и обиды? На первом месте идут больницы и медицинские учреждения, - 44% респондентов. Общественный транспорт - 37%. Торговые предприятия - 29%. Фактически, каждый инвалид в свое жизни сталкивается с унижениями и обидой.
На какие деньги сегодня живет семья ребенка-инвалида? Пенсия - 3900 руб., ЕДВ - 1146 руб, стоимость набора услуг, если соцпакет не получает, - 615 руб. пособие по уходу - 1200 руб., без коэффициентов. В регионах, где есть коэффициенты, - 1380 руб. Итого: 6861 руб.
Оценивайте, пожалуйста, сами - это много или мало. Но учтите, что часто в семье бывает второй иждивенец или инвалид. Часто бывает неполная семья. Мама не работает, как правило. Если мама не работала раньше, то стаж ей не шел. Сейчас по пакету пенсионных законов, о котором говорил Олег Николаевич Смолин, маме пойдет трудовой стаж, если она не работает и ухаживает за ребенком-инвалидом. Правда, есть одна оговорка: стаж пойдет, но всего не более пяти лет (имеется в виду стаж пенсионного страхования).
Да, есть такие регионы, как Москва, например, которые доплачивают. В Москве прожиточный минимум - 8,5 тыс. руб. Разницу доплачивают. Есть еще целый ряд доплат. Но не везде так.
Доступ к образованию. По данным из специального доклада Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации (2006 год) в нашей стране детей-инвалидов школьного возраста, которые не могу реализовать конституционное право на образование, около 200 тысяч.
Социологический опрос. Мы начали сегодня с того, что государство делает. Государство вкладывает деньги. А вот как оценить, насколько это эффективно? Что получается в результате этого?
По данным нашего опроса не ощущают позитивных сдвигов от 59 до 84% инвалидов (в зависимости от принадлежности к различным категориям): нарушения слуха, зрения, опорники, умственная отсталость. 95% инвалидов считают, что государство мало о них заботится. Надо быть справедливым при этом. Да, в результате той политики в отношении инвалидов, которая была в советские времена, появилась большая проблема иждивенчества среди самих инвалидов. Конечно, это больше относится к взрослым инвалидам, чем к детям. Или к родителям детей-инвалидов. Сегодня они иногда приходят в реабилитационные учреждения и говорят: «Поставьте штамп, что мы прошли реабилитацию с ребенком», несмотря на то что ребёнок не прошёл курса реабилитации.
50% населения видит между собой и инвалидами существенные различия. 27% считают, что инвалиды не вписываются в общество. Это почти треть нашего населения. И почти 20% населения считает инвалидов обузой для общества. Вот какая огромная социальная дистанция в нашем обществе, в котором нам приходится решать проблемы инвалидности.
Поэтому ваша роль заключается в том, чтобы сократить эту социальную дистанцию. Именно вы работаете со здоровой частью населения.
Технические средства реабилитации - это очень важный элемент системы реабилитации. Многие инвалиды просто не могут без них обходиться. Например, инвалиды по слуху не могут обойтись без слуховых аппаратов, а дети-инвалидвы по слуху - без кохлеарных имплантатов. Очень зависимы от технических средств реабилитации инвалиды-опорники. Не удовлетворена полученными от государства техническими средствами реабилитации примерно половина детей-инвалидов, - мы опрашивали детей в возрасте от 14 до 18 лет; и более половины родителей детей-инвалидов не удовлетворены. Считают, что предоставляемые государством бесплатно технические средства реабилитации имеют низкое качество, недостаточную функциональность, требуют постоянных ремонтов. Причина понятна - они закупаются государством в условиях тендеров, при которых главный критерий - цена, да и коррупция проникла в проблему очень глубоко, поэтому качество изделий низкое.
Например, я из уст Юрия Михайловича Лужкова слышал, что он называет закон № 94 абсурдным. Из уст Владимира Владимировича Путина я слышал, что закон № 122 - «пресловутый». Тем не менее, что меняется? О том, что и как поменять в законодательстве, мы поговорим дальше.
Медико-социальная экспертиза. Почти половина участников опроса была не удовлетворена процедурой медико-социальной экспертизы в нашей стране.
Вопрос: где должны учиться инвалиды? Ведь мы должны подумать, а не просто три эксперта сядут и скажут: мы должны для инвалида вот так и так сделать. Любой вопрос, который касается детей-инвалидов, родителей детей-инвалидов, надо решать вместе. Надо прислушиваться к мнению, к позиции, которая сегодня существует у инвалидов, у родителей детей-инвалидов, у самих детей. Они равноправные участники процесса реабилитации.
Где должны учиться инвалиды? Большинство инвалидов (красным вверху) - это инвалиды по зрению, по слуху, опорники, а также население, здоровые люди, считает, что инвалидам нужно специальное образование - соответственно 69, 74, 46 и 60%.
Общая средняя школа для инвалидов. Эти проценты колеблются: 14, 16, 25, 14%. Домашнее обучение. Население считает, что 15% должны находиться на домашнем обучении. Это говорит о том, что сегодня наше общество к быстрому переходу к интегрированному (инклюзивному) образованию, еще не готово. Потому что они не дураки. Они прекрасно понимают, что сегодня наша общеобразовательная школа не готова к этому.
В прошлом году я разговаривал с крупными специалистами-психологами из Италии, специалистами по инклюзивному образованию. Я спросил: какие у вас проблемы в области инклюзивного образования? Они говорят: две проблемы - неготовность преподавательского состава и неготовность родителей, чтобы их дети учились вместе.
Я присутствовал на лекции одного специалиста Института коррекционной педагогики. Она объяснила проблему интегрированного образования просто и понятно. Структура инвалидности разная: легкие, средние, тяжелые; слух нарушен, зрение; колясочники и так далее, - очень разная структура инвалидности и по видам, и по тяжести. А структура знаний тоже разная: с одной стороны «музо», «физо», «изо», с другой - математика, физика, химия. И когда говорят, что вот с умственной отсталостью тяжелой степени будут учить математике на таком-то уровне, то возникает вопрос, насколько это реально. Насколько это нужно вообще. Если мы опять пойдем, как всегда у нас в России было, по «котловому пути»: вот решили, разделили, все глобально, - то мы получим абсолютно нулевой результат.
Вы знаете, сколько было самоубийств на Западе, в Соединенных Штатах Америки при переходе к инклюзивному образованию среди инвалидов? Это был всплеск. И это привлекло, между прочим, внимание. Поэтому поступать вот так резко - будет означать не какой-то особый путь, а пещерную идеологию в этом вопросе.
Мы обследовали фокус-группы семей детей-инвалидов. Вот основные проблемы, с которыми сегодня приходится сталкиваться детям-инвалидам. Первое: ограничения, с которыми приходится сталкиваться ежедневно и которые накладывают свой отпечаток на все сферы жизни этих семей. Второе: большие материальные проблемы.
Представьте у наших гостей - Димы и Нелли, папа и мама - пенсионеры у обоих. Двое детей. Неработающая жена. Сколько Диме приходится работать для того, чтобы просто прокормить свою семью? Следующее. Невозможность профессиональной самореализации. Нелли - очень высокообразованный человек, который в совершенстве знает немецкий язык, лингвистику и так далее, но лишена возможности работать. Далее. Неблагоприятные условия, создаваемые окружающими и обществом в целом: равнодушие, пренебрежение, изолированность, одиночество, безысходность. Постоянная борьба за выживание, для которой требуются огромные усилия и внимание, отсутствие надежды на достойное будущее. Вот то, что говорят люди во время социологического опроса.
Говорят они еще резче. Это уже научные выводы.
Огромная роль СМИ. Но ведь журналист, как артист на сцене, который должен войти в контакт с публикой. У вас, может быть, нет прямого контакта, но вы оцениваете, как воспринимается ваш труд. И население, и инвалиды в подавляющем большинстве своем считают, что средства массовой информации недостаточно уделяют внимания проблемам инвалидов. Можно спорить вокруг этого, но говорить, обсуждать. Это достаточно значительная цифра, и каждый хочет, чтобы ему в прессе уделяли большое внимание. В данном случае побуждение идет не от желания этой группы населения, а от объективных потребностей всего общества. Потому что инвалидность - это не их проблема. Это проблема всего общества.
Я хотел бы закончить свое выступление следующим. Вы, наверное, читали книгу Пауло Коэльо «Победитель всегда один»? В ней приводится любимый мною пример: если лягушку бросить в банку и постепенно нагревать, она так и сварится обездвиженная, а если бросить ее в банку с кипящей водой, она оттуда выпрыгнет. Мне кажется, что образ перемен должен быть в каждом из нас. Мы не должны быть лягушками, которые плывут по течению, не чувствуя, как изменяется температура вокруг нас, -тогда удастся сломать перечисленные выше стереотипы.
Сегодня вы видели мальчика с аутизмом. Я хочу привести стихотворение девочки с аутизмом. Ее зовут Соня. «Что заставляет уходить в бессмертие? Мельчайшие частички бытия. Их разделяют звезды и столетия, и вместе с ними исчезаю я. Но, исчезая во Вселенской книге, я оставляю четкие черты, и в каждом атоме, и в каждом миге меж мной и Вечностью наведены мосты».
Мне кажется, наша общая задача - говорить, прежде всего, о мостах между людьми. Я так понимаю это стихотворение. Нам надо навести эти мосты. Если мы их не наведем, то вся наша работа, которую мы делаем, это будет пена. А пена, как известно - плохой строительный материал.
Подготовила Елена Захарова
